腦癱是由于大腦發育受損而導致的運動障礙。根據腦損傷的嚴重程度，腦癱可能會導致輕度到重度的運動障礙。

嚴重的腦癱通常會影響整個身體，嚴重影響多種功能，包括運動控制、姿勢、平衡和協調。幸運的是，有一些方法可以有效管理嚴重的運動障礙并提高您的生活質量。

為了幫助您了解當一個人患有嚴重腦癱時會發生什么，本文將討論：

• 腦癱什么時候被認為是嚴重的？
• 嚴重腦癱的潛在影響
• 重癥腦癱的處理技術

什么時候腦癱被認為是嚴重的？

對腦癱嚴重程度進行分類的一種方法是參考粗大運動功能分類系統（GMFCS）。它由5個不同的級別 (1-5) 組成，描述一個人的功能能力程度。水平越高，運動障礙越嚴重。

一般來說，GMFCS水平為4或5的個體被認為患有嚴重腦癱。這些人（大多數）無法行走，即使有移動設備的幫助也是如此。因此，患有嚴重腦癱的人通常必須依靠使用電動輪椅來實現自我移動。

大約30%的腦癱患者依賴輪椅。在該人群中，12.2%的GMFCS水平為4，14.1%的GMFCS水平為5。由于患有嚴重腦癱的人大部分時間都坐在輪椅上，因此必須確保他們變換位置并四處走動（在護理人員的幫助下）每隔幾個小時。這將有助于防止發生壓瘡和其他與有限身體活動相關的并發癥。

下一節將討論嚴重的腦癱如何影響個人的生活質量。

嚴重腦癱的潛在影響

一般來說，患有嚴重腦癱的人整個身體都會出現運動障礙，包括面部。發生這種情況是因為更大量的腦損傷通常會影響身體的更多區域。

嚴重腦癱的潛在后果包括：

• 喂養困難和營養不良
• 不對稱生長/畸形
• 溝通困難
• 增加看護者依賴性
• 繼發性并發癥（壓瘡、睡眠異常、肌肉骨骼疼痛等）的風險增加

?此外，腦癱越嚴重，出現癲癇、?智力障礙和聽覺/視覺問題等并發并發癥的機會就越大。這些并發癥與引起腦癱的腦損傷來源不同；然而，由于大腦受到大量損傷，它們常常同時發生。

下面，我們將更詳細地討論這些潛在結果。

口腔運動障礙

患有嚴重腦癱的人常常難以控制構成口腔的肌肉。這些問題會影響個人進食和表達需求的能力。

控制口腔運動肌肉的困難使得咀嚼和吞咽變得困難。喂養問題可能會導致營養不良，從而影響兒童的生長和發育。

此外，口腔運動障礙會損害個人的言語。事實上，患有嚴重腦癱的人比患有輕度腦癱的人更有可能不說話。溝通困難可能會導致沮喪并導致行為問題，例如發脾氣。

行動不便

腦癱患者的肌張力異常會嚴重限制其活動能力和整體獨立性。因此，患有嚴重腦癱的人可能難以獨自進行日常生活活動（如廁、穿衣等），并且通常需要護理人員的協助來幫助他們進行日常活動。

繼發并發癥的風險增加

大多數患有嚴重腦癱的人都會經歷高肌張力（痙攣）。如果處理不當，痙攣可能會惡化并導致其他并發癥，例如壓瘡、慢性疼痛、睡眠問題、肌肉骨骼疼痛和關節脫位。

現在您已經了解了嚴重腦癱的潛在影響，讓我們討論一下管理這些影響并促進更好的活動能力的最佳干預措施。

嚴重腦癱的治療技巧

早期干預可以在防止腦癱病情惡化和進一步限制人的功能方面發揮重要作用。

盡管腦癱是一種終生殘疾，但個人可以通過促進神經可塑性（中樞神經系統做出適應性改變的能力）來提高其功能能力。兒童的大腦比成人的大腦更具適應性。因此，通過盡早參與管理干預，更容易開發新的運動模式來取代異常的運動模式。

促進神經可塑性的最有效方法是通過高度重復的特定任務練習。持續的練習有助于強化對目標功能的需求，并鼓勵大腦重新連接其神經回路。

下面，我們將討論有效的管理干預措施，可以幫助嚴重腦癱患者提高生活質量。

物理療法

物理治療的重點是通過有針對性的鍛煉來最大限度地提高個人的活動能力。這可能涉及拉伸緊張的肌肉、強化未充分利用的肌肉以及在整個運動范圍內移動關節。

物理治療還可以教會個人如何使用行動輔助設備來鼓勵自我活動，以及如何使用矯形裝置來促進更好的肌肉骨骼排列。

職業治療

與職業治療師合作可以幫助患有嚴重腦癱的人學習最有效的方法來最大限度地提高他們的功能獨立性。這可能涉及學習如何使用適應性工具來開展他們可能無法開展的活動，以及解決就業和教育權利問題。

言語治療

僅僅因為一個人患有嚴重的腦癱并不意味著他們的智力會受到影響。許多患有嚴重腦癱的人確切地知道自己想說什么，但很難控制嘴部的肌肉來發出聲音。

在這種情況下，與言語病理學家合作可以幫助患有嚴重腦癱的人成為更有效的溝通者。這可能涉及學習如何使用增強性和替代性溝通（AAC）或加強口腔運動肌肉。 ?

干細胞治療

腦癱作為一個世界性的醫學難題，到目前為止，被認為是無法治愈的疾病。傳統的神經修復理論認為，腦癱的損傷是不可逆轉的。當前，具有修復功能的干細胞，成為一個新的治療方向，正逐漸為解決這一難題提供新思路。

20世紀90年代以來，在臨床研究中，干細胞移植已廣泛應用于成人帕金森病、亨廷頓病、阿爾茨海默病等中樞神經受損等疾病，且取得了較滿意的臨床療效。

目前，干細胞治療腦癱的基礎研究和臨床試驗都取得了一定的進展。大量動物實證明，在腦損傷模型中，細胞治療具有功能和生存益處。

數據統計顯示，多個國家已經報道了至少20項針對有發生腦癱風險患兒或腦損傷患兒的細胞治療的臨床試驗，還統計到9項隨機研究正在進行中，一項在美國進行，三項在韓國進行，五項在中國進行。

照顧者

護理人員能夠在控制嚴重腦癱的影響中發揮重要作用，并且通過適當的教育，可以幫助最大限度地減少進一步并發癥的風險。

護理人員也可能從參與康復治療課程中受益。通過這種方式，他們可以了解如何使用實踐技術最好地幫助客戶。這種教育可以包括有關適當定位和轉移技術的建議，以及對日常伸展家庭計劃、自適應設備的使用和AAC練習的回顧。他們還可以成為鼓勵客戶在家練習在治療中學到的技能以促進神經可塑性的源泉。

外科手術

非常嚴重的腦癱可能對非侵入性治療方案反應不佳。手術干預可能有助于緩解痙攣，從而使康復治療更加有效。

可能建議嚴重腦癱患者進行的手術包括：

• 肌肉延長手術涉及手動延長痙攣的肌肉
• 單事件多層次手術涉及一系列手動延長手術，以優化肌肉骨骼對齊和移動
• 選擇性背神經根切斷術涉及在脊神經根處進行選擇性切口，以切斷過度活躍的肌肉收縮

嚴重腦癱患者可能需要的另一種手術包括插入飼管，稱為胃造口術。

食管

通常建議無法控制口腔運動肌肉進行咀嚼的人使用食管。食管直接將營養物質輸送到個體的胃中，無需咀嚼和吞咽。它有助于確保患有嚴重腦癱的兒童獲得足夠的營養以支持健康生長和發育。

嚴重腦癱：要點

嚴重的腦癱通常會影響整個身體的運動控制，這會嚴重限制個人的活動能力。幸運的是，患有嚴重運動障礙的人有希望通過促進神經可塑性來提高其功能能力。即使從未實現步行，個人也可以通過學習優化其功能能力并防止并發癥進展來顯著提高其生活質量。

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