對(duì)于許多漸凍癥（ALS）患者和家屬來(lái)說(shuō)，疾病進(jìn)展的不確定性、現(xiàn)有治療手段的有限性，讓人們?cè)跇?biāo)準(zhǔn)治療之外不斷尋找新的可能。

于是，“替代療法”成為不少人關(guān)注的選項(xiàng)。但替代療法究竟指什么？它們是否有效？又該如何看待這些方法？本文將系統(tǒng)梳理，將大家最常見(jiàn)的疑問(wèn)逐一解釋清楚。

漸凍癥的5種替代療法盤點(diǎn)：從輔助支持到前沿修復(fù)的科學(xué)指南

一、為什么漸凍癥患者會(huì)尋找“替代療法”？

漸凍癥是一種無(wú)情進(jìn)展、影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病。目前，全球范圍內(nèi)能夠明確延緩病程的藥物屈指可數(shù)，且療效存在個(gè)體差異。面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)，許多患者和家庭的內(nèi)心充滿了“我還能做些什么”的渴望——他們不僅希望延緩病情，更渴望改善當(dāng)下的生活質(zhì)量，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)。

在信息時(shí)代，各種療法通過(guò)社交媒體、病友論壇迅速傳播。有人從服用各類膳食補(bǔ)充劑開(kāi)始，有人嘗試中醫(yī)調(diào)理與針灸，也有人將目光投向海外尋求“先進(jìn)治療”。這種主動(dòng)尋求的背后，是對(duì)生命權(quán)的執(zhí)著，也是對(duì)醫(yī)學(xué)突破的熱切期盼。然而，在做出選擇之前，我們首先需要撥開(kāi)迷霧，理解這些方法的科學(xué)本質(zhì)與實(shí)際定位。

二、漸凍癥的替代療法：5種常見(jiàn)類型

在醫(yī)學(xué)語(yǔ)境下，廣義的“替代療法”通常指那些尚未被主流醫(yī)學(xué)界廣泛采納為標(biāo)準(zhǔn)治療方案，且缺乏高級(jí)別循證醫(yī)學(xué)證據(jù)支持，但被部分人群用于緩解癥狀或提升生活質(zhì)量的方法。^[1][2]

在ALS領(lǐng)域，常見(jiàn)的替代療法可大致分為以下幾類：

1. 營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充與保健品類

例如：高劑量維生素（如維生素E、維生素D）、ω-3脂肪酸、輔酶Q10、肌酸等。這類方法的目標(biāo)多在于改善營(yíng)養(yǎng)狀況、抵抗氧化應(yīng)激。

盡管部分成分在實(shí)驗(yàn)室研究中顯示出神經(jīng)保護(hù)潛力，但迄今為止的大型臨床研究均未能證實(shí)它們可以改變ALS的疾病進(jìn)程。

2. 傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)與身心療法

包括針灸、中藥、推拿等。這些方法在實(shí)踐中可能有助于緩解特定癥狀，如肌肉僵硬、痙攣、疼痛或睡眠障礙，從而提高患者的舒適度。它們的作用更多在于“治標(biāo)”和調(diào)理，而非阻止運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元本身的退化。

3. 特殊飲食模式

例如生酮飲食、無(wú)麩質(zhì)飲食、各種“排毒”飲食等。其理論依據(jù)常與減輕炎癥、改善細(xì)胞代謝有關(guān)。然而，這些飲食對(duì)ALS的有效性缺乏確鑿證據(jù)，且執(zhí)行不當(dāng)可能導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)失衡，反而對(duì)健康狀況造成風(fēng)險(xiǎn)。

4. 物理與能量療法

如高壓氧治療、經(jīng)顱磁刺激等。盡管有小規(guī)模探索性研究，但它們目前未被證明能顯著延緩疾病發(fā)展，其角色更側(cè)重于可能改善疲勞感等主觀感受。

5. 舒緩與支持療法

包括專業(yè)按摩、溫和理療、冥想、芳香療法等。這類方法的核心價(jià)值明確：提升身心舒適度、減輕焦慮、改善整體福祉，是姑息支持治療的重要組成部分。

這些方法之所以被歸為“替代療法”，是因?yàn)樗鼈兌酁檩o助改善，不屬于標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)能依賴的治療框架。

三、替代療法的價(jià)值與局限

替代療法的核心價(jià)值在于“支持”與“關(guān)懷”：對(duì)于許多患者，主動(dòng)尋求和嘗試這些方法，本身能帶來(lái)掌控感與希望，這在心理上是積極的。

一些方法（如按摩、冥想、適度針灸）在改善癥狀性不適、提升生活舒適度方面確有幫助，可視為標(biāo)準(zhǔn)治療的重要補(bǔ)充。

必須認(rèn)清的局限性：

1. 非治愈性：目前沒(méi)有任何替代療法被證實(shí)可以阻止或逆轉(zhuǎn)ALS的疾病進(jìn)程。
2. 證據(jù)等級(jí)低：多數(shù)療法缺乏大規(guī)模、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呐R床試驗(yàn)證據(jù)，效果因人而異，且難以預(yù)測(cè)。
3. 潛在風(fēng)險(xiǎn)：包括與標(biāo)準(zhǔn)藥物的相互作用、不必要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、因期望過(guò)高導(dǎo)致的情緒落差，以及最危險(xiǎn)的——因依賴無(wú)效療法而延誤或放棄正規(guī)治療。
4. 商業(yè)陷阱：需警惕任何夸大宣傳、承諾“治愈”或“奇效”的機(jī)構(gòu)或個(gè)人。

理性原則：在考慮任何替代療法前，務(wù)必與主治神經(jīng)科醫(yī)生充分溝通。醫(yī)生可以幫你評(píng)估其安全性、潛在交互作用，并協(xié)助你將其整合到整體的管理計(jì)劃中，確保不偏離以循證醫(yī)學(xué)為核心的軌道。

四、從替代療法走向前沿醫(yī)學(xué)：為什么干細(xì)胞療法受到關(guān)注？

隨著替代療法的局限逐漸被認(rèn)識(shí)，許多患者開(kāi)始關(guān)注一種更具科學(xué)基礎(chǔ)、也更具前沿性的治療方向——干細(xì)胞療法。

干細(xì)胞療法則代表了醫(yī)學(xué)界向漸凍癥發(fā)起的更根本的挑戰(zhàn)——旨在“修復(fù)”受損的神經(jīng)系統(tǒng)的前沿生物醫(yī)學(xué)探索。它的受關(guān)注度截然不同，源于其作用機(jī)制直指疾病核心。

1.根本區(qū)別：從“延緩癥狀”到“干預(yù)病理”的范式升級(jí)

干細(xì)胞療法并非簡(jiǎn)單的癥狀緩解。它是一種利用活細(xì)胞作為“治療劑”的策略，試圖從細(xì)胞層面干預(yù)疾病的進(jìn)展過(guò)程，屬于嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑偕t(yī)學(xué)范疇，其研究與臨床應(yīng)用均需在嚴(yán)格的藥品監(jiān)管框架下進(jìn)行。

2.核心科學(xué)原理：多重潛力帶來(lái)希望

干細(xì)胞在ALS治療中的理論依據(jù)主要圍繞三大機(jī)制：

• 神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)與保護(hù)：移植的干細(xì)胞（如間充質(zhì)干細(xì)胞）能夠分泌多種生長(zhǎng)因子和細(xì)胞因子，為瀕死的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元提供一個(gè)“支持性微環(huán)境”，猶如施以“細(xì)胞級(jí)的急救”，可能延緩其退化。
• 免疫調(diào)節(jié)：越來(lái)越多的證據(jù)表明，神經(jīng)炎癥在ALS惡化中推波助瀾。某些干細(xì)胞具有調(diào)節(jié)免疫反應(yīng)的能力，可能幫助“熄滅”這股有害的炎癥之火。
• 細(xì)胞替代（長(zhǎng)遠(yuǎn)愿景）：科學(xué)家的終極夢(mèng)想是引導(dǎo)干細(xì)胞定向分化為新的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元或膠質(zhì)細(xì)胞，以替代已損失的細(xì)胞，重建神經(jīng)回路。這目前仍是科學(xué)上面臨的巨大挑戰(zhàn)。

3.臨床現(xiàn)狀：全球多項(xiàng)研究正在推進(jìn)

目前，全球（包括中國(guó)）有數(shù)十項(xiàng)干細(xì)胞治療ALS的臨床試驗(yàn)正在進(jìn)行，主要涉及間充質(zhì)干細(xì)胞和神經(jīng)干細(xì)胞。早期階段研究顯示了可接受的安全性，并在部分指標(biāo)上觀察到積極信號(hào)。

2025年，兩項(xiàng)進(jìn)入后期階段的關(guān)鍵臨床試驗(yàn)取得了重要進(jìn)展，備受關(guān)注：

NurOwn療法的3b期試驗(yàn)布局：2025年4月，美國(guó)BrainStorm Cell Therapeutics公司為其自體間充質(zhì)干細(xì)胞療法NurOwn?向FDA提交了新的臨床試驗(yàn)申請(qǐng)。根據(jù)設(shè)計(jì)，一項(xiàng)規(guī)模約200人的雙盲、安慰劑對(duì)照3b期試驗(yàn)即將啟動(dòng)。該試驗(yàn)分為兩部分：A部分（24周）用于確證療效；成功后，所有參與者均可在B部分（24周）接受治療。這一嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑O(shè)計(jì)旨在為最終的上市申請(qǐng)?zhí)峁╆P(guān)鍵證據(jù)。^[3]

Neuronata-R療法的III期積極結(jié)果：2025年5月，韓國(guó)Corestemchemon公司宣布，其干細(xì)胞療法Neuronata-R在針對(duì)特定亞型漸凍癥患者的III期臨床試驗(yàn)中達(dá)到主要終點(diǎn)。數(shù)據(jù)顯示，該療法能顯著改善患者的功能評(píng)分，并降低血液中標(biāo)志神經(jīng)損傷的蛋白水平。基于此結(jié)果，公司計(jì)劃在2025年內(nèi)向FDA提交上市申請(qǐng)，并有望通過(guò)加速審批通道在2026年獲批。^[4]

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五、替代療法+干細(xì)胞療法：組合策略能帶來(lái)更好的整體效果

在了解了干細(xì)胞療法的最新進(jìn)展后，許多人會(huì)產(chǎn)生一個(gè)疑問(wèn)：既然有了前沿療法，傳統(tǒng)的替代療法是不是就沒(méi)意義了？答案是否定的。

面對(duì)漸凍癥這一復(fù)雜疾病，最理性的策略并非在各類療法中做“單選題”，而是進(jìn)行“科學(xué)配伍”，構(gòu)建一個(gè) 多層次、動(dòng)態(tài)調(diào)整的綜合管理方案，讓前沿治療與支持療法在各自維度上協(xié)同發(fā)力，以實(shí)現(xiàn)“1+1>2”的整體效果。

臨床觀察也支持這一思路：在接受正規(guī)干細(xì)胞治療的同時(shí)，輔以科學(xué)的康復(fù)、營(yíng)養(yǎng)及癥狀管理，患者往往在功能維持和生活質(zhì)量上獲得更佳、更穩(wěn)定的改善。這種協(xié)同效應(yīng)主要基于以下三點(diǎn)：

1. 作用互補(bǔ)：“修復(fù)”與“支撐”各司其職

• 干細(xì)胞療法 側(cè)重于 “上游修復(fù)” ，目標(biāo)在于改善神經(jīng)微環(huán)境、調(diào)節(jié)免疫、保護(hù)甚至修復(fù)受損的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，試圖從病理層面延緩或改變疾病進(jìn)程。
• 替代與支持療法 則專注于 “下游支撐” ，例如通過(guò)專業(yè)康復(fù)維持肌肉關(guān)節(jié)功能、通過(guò)營(yíng)養(yǎng)干預(yù)優(yōu)化身體代謝、通過(guò)針灸或心理支持緩解痙攣疼痛與焦慮。它們?yōu)樯眢w提供了一個(gè)更穩(wěn)定、更具支持性的基礎(chǔ)。

兩者靶點(diǎn)不同，一者針對(duì)“病因”，一者維護(hù)“功能”，形成了從微觀到宏觀的互補(bǔ)格局。

2. 奠定基礎(chǔ)：良好的身心狀態(tài)是療效的“放大器”

患者的基線狀態(tài)是影響任何治療（包括細(xì)胞治療）反應(yīng)的重要因素。一個(gè)營(yíng)養(yǎng)狀況良好、肌肉萎縮程度較輕、情緒穩(wěn)定的身體，能夠?yàn)橐浦驳母杉?xì)胞提供更適宜的“土壤”。

這不僅可能有助于提升治療的安全性，也更有利于患者在接受治療后，充分利用其帶來(lái)的潛在“機(jī)會(huì)窗口”，通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練等方式，將療效轉(zhuǎn)化為實(shí)實(shí)在在的功能維持。

3. 目標(biāo)協(xié)同：共同提升生活品質(zhì)與治療信心

干細(xì)胞療法的主要目標(biāo)是 “延緩疾病” ，而綜合支持療法的核心目標(biāo)是 “改善生活” 。當(dāng)兩者結(jié)合時(shí)，患者可能因?yàn)榘Y狀減輕、舒適度增加而更有精力和信心堅(jiān)持康復(fù)，更好的身體功能又為進(jìn)一步的治療和日常活動(dòng)創(chuàng)造了條件。這種 “延緩病程-提升生活質(zhì)量” 之間的正向循環(huán)，對(duì)于患者長(zhǎng)期的身心健康至關(guān)重要。

核心原則：科學(xué)為綱，整合有度

必須明確的是，這種“組合策略”有其嚴(yán)格的實(shí)施原則：

• 主次分明：所有方案必須建立在標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)治療（如利魯唑） 這一基石之上，并以主治神經(jīng)科醫(yī)生的方案為核心。干細(xì)胞療法屬于前沿探索，需在正規(guī)框架下進(jìn)行；替代療法則定位為輔助支持，絕不能本末倒置。
• 專業(yè)評(píng)估：任何新增的輔助療法，都必須告知您的主治團(tuán)隊(duì)，由其評(píng)估其安全性及與核心治療的兼容性，避免相互干擾或帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)。
• 個(gè)體化定制：沒(méi)有一套方案適合所有人。綜合管理策略必須基于患者的疾病階段、具體癥狀、身體狀況和個(gè)人意愿，進(jìn)行“量體裁衣”式的動(dòng)態(tài)調(diào)整。

總之，對(duì)抗?jié)u凍癥，我們手中的“工具”正在增多。明智的策略是，在專業(yè)醫(yī)生的統(tǒng)籌下，像一位深思熟慮的指揮官一樣，將不同屬性的“武器”——從延緩病程的前沿科技，到提升日常功能的支持手段——進(jìn)行科學(xué)編隊(duì)與協(xié)同，從而為生命贏得更優(yōu)的質(zhì)量與尊嚴(yán)。

結(jié)語(yǔ)

面對(duì)漸凍癥，沒(méi)有哪一種方法能夠獨(dú)自承擔(dān)全部的希望。替代療法提供的是支持與舒適，干細(xì)胞療法代表的是前沿醫(yī)學(xué)的突破，而標(biāo)準(zhǔn)治療仍是穩(wěn)定病情的基石。真正有意義的方向，從來(lái)不是在這些方法之間做選擇題，而是找到一種更智慧、更平衡的整合方式。

當(dāng)患者、家屬與醫(yī)生一起，把科學(xué)證據(jù)、身體狀態(tài)和生活需求綜合起來(lái)思考時(shí)，治療的路徑就不再只是“被動(dòng)接受”，而是變成一條能不斷優(yōu)化的生命管理路線。

漸凍癥的挑戰(zhàn)依舊巨大，但工具正在增多，研究也在向前。保持理性，擁抱希望，把每一種可能性都用在恰當(dāng)?shù)奈恢谩@或許就是我們?cè)诓淮_定中能做的最確定的事。

參考資料：

[1]Bedlack RS, Joyce N, Carter GT, Paganoni S, Karam C. Complementary and Alternative Therapies in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Neurol Clin. 2015 Nov;33(4):909-36. doi: 10.1016/j.ncl.2015.07.008. Epub 2015 Sep 8. PMID: 26515629; PMCID: PMC4712627.

[2]Ngo ST, Mi JD, Henderson RD, McCombe PA, Steyn FJ. Exploring targets and therapies for amyotrophic lateral sclerosis: current insights into dietary interventions. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2017 Jul 25;7:95-108. doi: 10.2147/DNND.S120607. PMID: 30050381; PMCID: PMC6053104.

[3]https://ir.brainstorm-cell.com/2025-04-10-BrainStorm-Cell-Therapeutics-Submits-IND-Amendment-to-FDA,-Paving-the-Way-for-Phase-3b-Trial-of-NurOwn-R-in-ALS

[4]https://alsnewstoday.com/news/slow-progressing-als-patients-see-gains-function-survival-neuronata-r/

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